Ser mãe de uma criança com Transtorno do Espectro Autista é uma jornada singular, repleta de aprendizado, desafios e, muitas vezes, uma luta pela inclusão e acessibilidade. No Brasil, há uma grande carência de informações e dados atualizados sobre o autismo. Um dos últimos dados disponíveis é de 2010, proveniente de uma pesquisa da OMS (Organização Mundial da Saúde), que estimava cerca de 2 milhões de pessoas diagnosticadas com autismo no país naquela época
O IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) incluiu o autismo no Censo de 2024 pela primeira vez, numa tentativa de mapear o número de pessoas diagnosticadas. Essa falta de informação precisa impacta diretamente a formulação de políticas públicas eficazes, dificultando o planejamento e a alocação de recursos adequados para atender às necessidades da população autista.
Educação de pessoas com autismo envolve toda a família e comunidade
Mesmo que o diagnóstico não deva ser visto como algo negativo, receber a notícia de que um filho é autista muda completamente a vida de uma família. A falta de informação e o medo do desconhecido, assim como a necessidade de adaptação, fazem parte desse processo. “Quando um diagnóstico de autismo chega a uma casa, ele traz muitos desafios e também a construção de novos sentidos. Essa construção exige um envolvimento total da família, da mãe, do pai”, diz Cámala Menezes, filiada do Solidariedade (AC), mãe de uma criança com deficiência e ativista da causa.
A rotina de pais e mães de crianças autistas é marcada por dificuldades que vão além do cuidado diário. A ativista destaca que “um pai e uma mãe têm que lutar com todas as forças quando uma vaga na escola é negada, quando não há mediador ou cuidador no ambiente escolar, quando é preciso batalhar por um diagnóstico, um pós-diagnóstico e por terapias que ainda não são completamente oferecidas pelo SUS”, explica.
No sistema público há inclusão para pessoas com autismo?
Sabemos que, quando se trata de atendimento especializado, existem lacunas tanto na educação quanto na saúde. “Muitas vezes a gente vê o autismo sendo usado como espetáculo para reafirmar a condição, senão não tem o direito”, explica Cámala.
Por fim, ao ser questionada sobre o que diria diretamente aos gestores públicos responsáveis por políticas para pessoas autistas, a entrevistada enfatiza: “O Estado precisa garantir um cuidado estrutural, um cuidado não apenas do pai ou da mãe, mas um cuidado que envolva toda a sociedade, uma sociedade com suportes para a pessoa autista”.
A jornada de mães de crianças autistas é repleta de desafios, mas também de muito amor, resiliência e luta por um futuro melhor. Dar voz a essas mães não é apenas reconhecimento. “Crianças autistas crescem, o conhecimento gera empatia e a empatia gera respeito, e o direito ao respeito é inegociável”, finaliza Cámala Menezes.
Projetos de lei e direitos das pessoas com TEA
Para garantir mais proteção e direitos às pessoas com o TEA (Transtorno do Espectro Autista), diversos projetos de lei estão em tramitação no Congresso Nacional. Entre eles, destacam-se:
PL 3717/20 – Garante aos autistas, mesmo após a maioridade, os direitos previstos na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência
PL 5796/23 – Cria o Cadastro Nacional da Pessoa com TEA, que centralizará informações para aprimorar políticas públicas
PL 3125/2024 – Altera a Lei nº 12.764/2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA
E além desses projetos, temos algumas leis que já estão em vigor, e garantem direitos fundamentais:
Lei 13.977/2020 – conhecida como Lei Romeo Mion, que criou a Carteira de Identificação da Pessoa com TEA (Ciptea)
Lei 12.764/2012 – conhecida como Lei Berenice Piana, que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA
Lei 8.899/94 – que garante gratuidade no transporte interestadual a pessoas autistas com renda de até dois salários mínimos
Lei 8.742/93 – que oferece o BPC (Benefício da Prestação Continuada). O BPC é um benefício mensal concedido pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social).
Apesar desses avanços legislativos, a luta pela inclusão ainda é uma realidade para muitas famílias. E garantir os direitos dessas pessoas é fundamental.
